「如果可以不用再天天打針，說真的，我很想知道那是什麼樣子？」這是很多海洋性貧血患者的心聲。這群長年依賴注射排鐵劑的大小朋友，昨天群聚高雄奔向墾丁，分享陽光、沙灘與生命的故事。 由台灣海洋性貧血協會舉辦的這場活動，號召了全台「海貧兒」參加，病友都展露陽光般的笑容，也讓外界知道，他們可以出戶外，過著正常的生活。 廿一歲的黎美玲，就讀苗栗育達技術學院，小學以來就知道自己「與眾不同」，每天晚上得花上八小時注射排鐵劑，有時上課到一半就須請假到醫院做檢查、輸血，同學以為她染上了怪病。 上了國中，黎美玲才了解自己罹患的是罕見的海洋性貧血症，也從網路上得知罹患此病可能存活不久，但天生個性樂觀的她，勇敢面對疾病，並安慰家人及朋友。每有同學到家裡住宿，她就開玩笑地告訴同學：「我要去『配槍』了。」原來是背著注射用的排鐵劑幫浦，逗同學發笑。 由於每天晚上得注射排鐵劑，黎美玲過去不曾在外住宿，但自從一年前改用口服排鐵劑後，「超棒的」，現在她不但住校，還常與好友參加夜唱、夜遊活動，生活跟正常人幾乎一樣。「不要害怕疾病」，黎美玲呼籲病友，不管生命的長短，積極的面對人生。 海洋性貧血協會創辦人、台大醫院小兒部醫師林凱信說，海洋性貧血屬於遺傳性的血液疾病，如果父母都帶因，則有四分之一的機率生下重度的海洋性貧血小孩，「論及婚嫁的男女，一定要做婚前或產前檢查」。 海洋性貧血協會統計，台灣地區海洋性貧血帶因者占全國總人口數百分之七，全國帶因人數超過一百五十萬人，平均十四人中就有一名帶因者。