海洋性貧血家庭 走出陰霾
2004/07/31
「不必打針的日子是我最快樂的一天!」;「為什麼我每天都要打針?」罹患海洋性貧血的小兄妹陳融霆、陳郁淳,幾乎每天都要打針,打到見針就害怕,令陳吉生、張美慧夫婦心都快碎了。在病友團體與醫護人員的心理建設下,如今全家勇敢面對現實,走出陰霾,成為快樂的海洋性貧血家庭。 高雄市關懷海洋性貧血協會將於8月1日上午9:00在高雄獅子會館(高雄市民生一路271號)舉辦高雄市關懷海洋性貧血「5周年回顧展暨全國性醫療講座、血液篩檢活動」,陳吉生、張美慧將帶著孩子到場現身說法,以喚醒社會大眾重視婚前血液篩檢的重要。 目前是關懷海洋性貧血協會秘書長的張美慧說,她和先生都是海洋性貧血帶因者,婚前並不知情,直到連續生下兩個孩子才知道「禍」延下一代。兒子與女兒從小都離不開打針,女兒上幼稚園才知道原來同學每天都不必打針;兒子在國中周記上寫著他最快樂的一天是不必打針的星期日。看到孩子的痛苦,她的心在滴血。 關懷海洋性貧血協會理事長楊瓊媛說,這是一種隱性基因遺傳血液疾病,重症患者因造血功能異常及血球量過少,終其一生需定時接受輸血治療,否則可能提前結束生命。但大量輸血及紅血球不斷的破壞會導致鐵質沉積,造成各器官的傷害,如心臟衰竭、心率不整、肝功能受損、內分泌系統受損等,導致生長發育遲緩、甲狀腺功能失調、糖尿病,唯有靠注射排鐵劑來減少鐵質沈積,每天需持續注射排鐵劑約8~12小時。因而承受比常人更多重的疾苦,甚至遭受異樣眼光,致心靈封閉而藏身於黑暗角落。
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