「如果可以不用打針，我很想知道世界會是什麼樣子！」廿歲的筱婷是重度海洋性貧血患者，兩歲起每天都要花八至十二小時注射排鐵劑，最近她接受口服排鐵劑新藥測試，人生有了改變契機。 海洋性貧血俗稱地中海貧血，全台約有6%帶因者。台大醫院小兒科教授林凱信說明，患者無法合成足夠的血紅素，輕、中度患者身體正常發育，不需要輸血，但容易被忽略為隱性帶因者，重度患者血紅蛋白合成嚴重不足，有溶血現象，新生兒就開始貧血，需要終身輸血維持生命，或以骨髓或臍帶血移植治療。 目前國內約有三百位重度海洋性貧血患者，海洋性貧血症病友協會理事長、台大醫院小兒部主治醫師盧孟佑指出，重度患者大約每兩周需要輸血一次，但長期輸血會導致鐵質沈積內臟，引起併發症，患者每天都需要使用排鐵劑。過去排鐵劑必須皮下注射，時間每天長達八至十二小時，扎針之苦加上冗長治療，對患者身心都是沈重負擔。 今年二月底，衛生署核准口服排鐵劑新藥的藥證，每天一次，進食前卅分鐘空腹服用，將藥錠溶解於開水或果汁中，即可服用，每月藥費約數萬元，正申請健保給付中。筱婷昨天現身說法，身材嬌小的她看來和一般少女沒有什麼不同，但手腕和肚皮上卻留有許多扎針的疤痕，她接受排鐵劑注射已有十八年。 這十八年來，筱婷夜夜掛著針頭入眠，爸媽必須輪流半夜起床，檢查是否漏針，時下青少年常做的晚上逛街、趕午夜場電影、旅遊外宿，甚至跨年倒數，都與她絕緣。 但從去年七月，筱婷參與新藥臨床試驗之前，改變夜夜打針的日子，爸媽也放心讓她在外租屋，參加校外教學，完成她過去奢侈的夢想。