罹患先天性水泡症的「泡泡龍」劉佩菁瘦小、破皮的手指敲著琴鍵，彈著「藍色多瑙河」的樂音，悠揚弦律中，罹患肝醣儲積症的小萱萱，在一旁戴上花冠手舞足蹈；一場集合罕見疾病患者及身心障礙者樂團的演唱會，將在八日舉行，他們要藉自己的才藝，發出小小微光，幫助其他罕病患者。 這場「春天回來了─為關懷罕見疾病而唱」演唱會，除了有罕病患者才藝表演及由五名身心障礙者組成的 MIRROR 樂團擔綱演出外，音樂人陳明章及歌手許景淳也將共襄盛舉，參與這項罕病基金會為病友舉辦的藝文活動。 罕病基金會副執行長陳莉茵表示，國內罕見疾病約一百二十四種，存活病患二千多人，基金會成立兩年多來，受到各界幫助，而這場演唱會除了展現罕病患者不為人知的才華及生命力外，所有參與表演的病患也抱著感恩的心，他們要發出螢火蟲的微光，替不能出席的病友盡一份心力。 「泡泡龍」劉佩菁的媽媽說，女兒全身體無完膚，為了不讓佩菁的手指萎縮、失去功能，六年來她堅持讓女兒學鋼琴，看著女兒用只有同齡者一半大小的瘦弱雙手，奮力敲出樂聲，令她相當欣慰。 不過，由於佩菁皮膚「吹彈可破」，表皮破爛、出血是家常便飯，為了維持表皮完整，最近醫師參考國外治療經驗，建議佩菁接受燙傷敷料的治療，雖然廠商有意贊助，不過，十公分見方的敷料一片就要一百八十元，表皮嚴重破損的佩菁用量更驚人，因此，目前仍試著向健保局申請納入給付，劉媽媽希望能儘快用在佩菁身上，減少她的痛苦。 演唱會將在八日晚上七點半在臺北火車站演藝廳（臺北市北平西路三號五樓）舉行，所得將全數捐贈罕病基金會，入場卷洽詢專線（02）25210717轉9。