重症海洋性貧血兒若不進行骨髓移植，必須終身輸血、打排鐵針，才能維持生命，台大醫院最近收治一名台印混血兒鄭小弟，從6個月大開始輸血，體內的鐵質累積到必須打排鐵針了，印尼籍的母親卻不敢幫孩子打針，醫師只好趕緊找來家族成員安排骨髓配對，所幸鄭小弟姊姊的骨髓剛好合適，日前已順利完成移植。 台灣海洋性貧血協會秘書長游素碧說，這是該會第一次接到外籍新娘生下重症海洋性貧血個案，鄭小弟的媽媽很年輕，父親則已70多歲。由於鄭小弟已經輸血兩年多，前一陣子必須開始打排鐵針，協會還特地去他家指導如何幫孩子打針。 不過，鄭小弟的母親國語大概只懂2、3成，在語言不通的情況下，協會人員比手劃腳解釋，但鄭小弟母親不知是太過心疼，或是太害怕，怎麼也不敢「下手」打針。 游素碧說，重症病童家屬第一次替孩子打針時，必定都會害怕、緊張，但是為了維繫孩子的生命，總得硬著頭皮做，協會人員好幾次到鄭小弟家指導，鄭小弟的媽媽就是不敢。 後來，協會理事長、台大醫院小兒部教授林凱信發現，這樣下去不行，於是和家屬商量讓孩子接受骨髓移植，爭取終身擺脫輸血的機會。 骨髓移植有一定的風險，要找到配對成功的骨髓也不容易，所幸，鄭小弟姊姊的骨髓剛好和弟弟很契合，台大在3月11日替鄭小弟進行移植手術，術後情況不錯，可望擺脫終身打針的日子。 游素碧說，外籍新娘人數愈來愈多，若疏忽產檢，可能產下重症兒，在語言、生活習慣、文化都有差異下，如何協助外籍新娘照顧重症海洋性貧血病兒，是值得重視的問題。