為了協助罕見疾病病友的家庭解決沉重的照護負擔，罕病基金會副董事長曾敏傑說，基金會除籌設安養照護基金外，未來將與安養機構合作，透過基金讓病友獲得適當的照護。 統一證券昨天捐贈一百五十萬元給罕見疾病基金會安養照護基金，曾敏傑表示，罕病基金會去年開始推動安養照護計畫，共有廿八名經濟弱勢又需要照護的罕病病友獲得補助，補助金額共一百卅六萬元。 曾敏傑指出，小腦萎縮症、肌肉萎縮症等罕見疾病經常在成年後才發病，家屬要照顧病友，往往是沉重的負擔，基金會現階段提供病友輔具、設備改善、外勞補助等，未來將與安養機構合作，讓這些病友在安養機構獲得適當照護，家屬也可獲得喘息。 脊髓性肌肉萎縮症病友鄭小姐就讀大學，因為疾病，她只能靠輪椅行動，單親家庭的她，爸爸必須身兼母職，壓力沉重，兩年前，父親申請外勞照顧，讓她有較多機會出外接觸人群，但經濟上的負擔，也讓父親得更努力工作。鄭小姐說，她希望有一天，能獲得專業與安全的照護，讓爸爸不再心力交瘁。 罕見疾病基金會安養照護基金的諮詢專線（○二）二五二一○七一七。