罕見疾病基金會昨表達反對調高部分負擔的立場。尤其基金會爭取將罕見疾病全數納入重大傷病，至今未獲健保局同意，他們擔心，未列入重大傷病的罕病患每次就醫可能都得花費一千五百元，長期下來恐怕吃不消。 罕見疾病防治及藥物法實施將滿兩週年，至今共有七百一十名患者獲得罕病法照顧。衛生署國民健康局與罕見疾病基金會昨出版一本「罕見疾病健康護照」，將罕見疾病相關醫療資訊、法令、身心障礙福利編印成冊，患者也可將就醫、藥物、飲食紀錄在手冊上。罕見疾病——威爾森氏症病友邱郁仁開心地接下這本手冊，他說，這樣以後都不會忘記吃藥了。 面對健保新制將實施，罕見疾病基金會執行長曾敏傑表示，衛生署目前公告的罕見疾病共有八十多種，其中七、八成列入重大傷病，患者就醫可免部分負擔，但其餘兩、三成罕見疾病未享此一福利，這些患者每次就醫，經常得做一大堆的檢查，自付的醫療費用達到一千五百元上限的機會很大。此外，罕見疾病在確診前，往往也必須進出醫院多次，接受詳細的核磁共振或電腦斷層檢查，這些「潛在的」罕病患者，也會受到部分負擔新制衝擊。 曾敏傑強調，健保局說部分負擔新制只會影響約10%的病患，這10%很可能就是上述罕見疾病及其他弱勢病友，健保局不能因為人數少就不在乎。