來自全台各地30多名罕見疾病「泡泡龍」病友，昨天由如新華茂公司的志工陪同，到埔里鎮和九族文化村旅遊。他們對一張張如西瓜皮、鱷魚皮的手工紙都驚訝不已。 台灣泡泡龍病友協會長林錦貴說，泡泡龍正式的名稱是「遺傳性表皮分解性水泡症」，這種疾病患者，全身的皮膚可能都長滿水泡，平日要很小心地照護，預防破皮處的傷口，以免細菌感染。有時連食道和眼角膜都會長出水泡，患者要挑選比較軟的食物，以免水泡破了。 泡泡龍的病友，大都內向害羞，因為怕身上的水泡破了，他們很少走出戶外，更別說四處旅遊。如新華茂公司這次籌辦泡泡龍病友旅遊，動員大批志工，沿途照顧病友，平均每個病友都有3名志工照顧。昨天病友到埔里鎮造紙龍手創館，了解手工造紙的過程。 一群人隨後到九族文化村，他們在園區內參訪原住民的傳統建築，病友登上纜車，從高空眺望日月潭的山光水色。有些泡泡龍病友，在旅遊中交到好朋友，他們同病相憐，彼此相約明年還要一起出來玩。