大大小小的水泡在罕見疾病「泡泡龍」病友身體不斷肆虐，他們連走路、拿東西都有困難，出國旅行更是個遙遠的夢想。在罕見疾病基金會的協助下，15個泡泡龍病友今天要去香港迪士尼，即使行李箱中滿是紗布、繃帶、敷料，小朋友依舊興奮的不得了。 今天共有15個泡泡龍病友，以及家屬浩浩蕩蕩往香港迪士尼樂園。泡泡龍病友聯誼會會長林錦貴說，泡泡龍病友因為身體多處不斷的長水泡、受傷，嚴重一點的病友，更因腳底長水泡，要坐輪椅。 當連生活都有困難時，出國更是奢想。這一次出國，大家的行李箱中最多的就是敷藥、紗布、繃帶，因為每天晚上都至少要花二小時敷藥。小朋友還是非常開心，早在二、三天前就把行李打包好了。 成大醫院皮膚科主任趙曉秋也隨著病友前去，隨行照顧病友。罕見疾病基金會隨行人員楊家琪指出，一般人很難想像，泡泡龍皮膚的脆弱。例如，到了香港迪士尼，已要求很多病友不能玩雲霄飛車；擔心他們緊張用力抓捏扶杆，會讓他們的手掌長出水泡。 不過，這完全無損他們遊玩的興致，溫和的遊樂器材、看表演，還有海洋公園、維多利亞港，都是小泡泡龍期待的行程。 一位病友媽媽說，水泡從皮膚、口腔、食道，甚至眼角膜不斷長出，皮膚往往潰爛；且因外觀特殊，常遭旁人誤解與異樣眼光，以為他們罹患非常嚴重的傳染病，避之唯恐不及，有時外界的眼光，實在讓他們不敢出門。 為了讓泡泡龍順利出門，每個細節都要細膩安排，連飛機上的餐點都得特殊安排的軟質食物，無刺激飲料。一到香港，當地的接待人員就會安排輪椅，讓腳底長水泡的孩子坐輪椅。 罕見疾病基金會執行長曾條昌說，生活中有這麼多的不便，但是泡泡龍仍然勇敢的嘗試新鮮的事務。他們彈鋼琴、畫畫、串珠、烤蛋糕、甚至跑步，看著他們用著變形的雙手，努力而認真的完成每一件不可能的任務，讓人看見生命裡愛的奇蹟。