錄完臭小孩 罕病兒走了
2005/08/27
國內罕見疾病基金會推手陳莉茵,日前帶著患有罕見高血氨症的兒子吳秉憲,上公視「點燈」節目錄影,沒想到竟在預定播出前幾天,吳突心臟病發過世。公視因此延至今天吳秉憲告別式,於今晚7時30分播出節目,作為懷念。 公視於今年7月10日,邀請陳莉茵進棚錄影,談成立基金會及面對罕見疾病的辛酸,陳也帶吳秉憲一起到棚裡。原本陳莉茵一人錄影,吳秉憲在旁等待,但當陳談到看到吳秉憲吃藥,吃一次吐一次,陳不禁紅起眼眶,坐在一旁的吳秉憲也激動的落淚。 陳莉茵說,兒子罹患這種罕病,她心中既無助又沉痛。她說,旅居美國時,有一次愈想愈心酸,於是就想帶著兒子一起尋短,兒子則摟著她的脖子說:「媽媽,不要…」還好她的父親告訴她「你的心裡只有兒子,沒有父母」,她才清醒過來,決心面對一切困難。 製作單位後來邀請吳秉憲和媽媽一起錄影,吳話不多,只一再表示,希望自己不曾生病。問他是否因有這種惡疾,怪過媽媽,他說,有什麼好怪的。 由於高血氨症是非常罕見的疾病,吃藥以後身上會有一股濃厚的尿騷味,吳秉憲就學過程十分辛苦,因同學相當排斥。這段故事,公視去年並和罕見疾病基金會合作,製作「絕地花園」單元劇--「臭小孩」,敘述吳和媽媽對抗病魔的成長過程。 公視表示,錄影節目原定在8月20日播出,沒想到吳秉憲於8月14日心臟病發,送醫不治。因怕對陳莉茵衝擊太大,公視與陳連絡後,決定今天播出,也算送吳秉憲一程。